宁德自闭症康复机构面临倒闭 谁来帮助"星星的孩子"

一家自闭症康复训练中心内的课程表

为孩子康复治疗家庭负担沉重

　　2013年2月，5岁的宵宵被父亲送到“爱心智能”接受自闭症康复训练。此前，他在福州一家康复训练中心接受过7个多月的干预治疗。由于患上轻度自闭症，他不会像其他小朋友一样翻书，而是把书当成玩具抖个不停。

　　日前，在蕉城区爱心智能康复训练中心的一间教室，记者看到，7名儿童正在这里“上大课”，他们中的大多数都有一个家长陪着上课。上课的内容非常简单，教室中间长桌上放着山楂、饼干、巧克力等零食，老师叫一个孩子的名字，被叫到名字的孩子来到长桌旁，挑选一样爱吃的零食如饼干，老师发出指令：“请把饼干拿给某某(另一个孩子的名字)。”

　　该孩子根据指令将零食分给另一个孩子，分几次后换另一孩子。可就是这样简单的指令，有的孩子还是没能完成，有的听到自己的名字没站起来，有的则把零食分错了小朋友。

　　这样的“大课”之外，更多的时间是一对一的小课，如精细课、感统课、音乐课和个人独立工作等。“这里的老师教得挺好的。”明明的母亲告诉记者，明明4岁多的时候确诊患有自闭症。去年，明明转到这里训练后，情况得到明显改善。“才呆了几天就开口说话了。后来慢慢会叫爸爸妈妈，会说要吃什么，以前只知道扯着你的衣服。”

　　成成今年5岁，也在这家康复中心接受治疗。“他以前只会自己玩，不说话，现在会叫人，会找其他小朋友玩。”成成的父亲阮先生告诉记者。

　　经过多方努力，孩子的情况正在好转，可家庭却需要为此付出巨大的金钱代价。明明妈告诉记者，孩子他爸爸在打工，她带孩子康复训练，钱不够花，只能找亲戚朋友借。

　　宵宵的奶奶也在为钱发愁：“我没有工作，儿子打工挣钱，我老伴的退休金都花在这孙子身上了，我两个女儿都在单位上班，每月只有一两千工资，女婿工资高点，在给我们老两口伙食费中我们省下一些给孙子用。”

　　成成的父亲阮先生是宁德某酒店的一名保安，为了给孩子治疗，他尽量省钱，不抽烟不喝酒，也不出去玩。然而，这样还是不够，还需要成成的爷爷奶奶从退休金里挤出钱来支持他。

民营康复机构经营举步维艰

　　记者从宁德市残联获悉，目前宁德市针对自闭症儿童康复训练治疗的定点机构仅3家，1家在宁德市区，另外2家位于福安市，其他县市则没有。

　　宁德市康复医院自闭症儿童康复科主任陈小燕告诉记者，从2012年开始，在自闭症儿童康复训练治疗定点机构接受治疗的0到6岁的自闭症患儿家庭可以获得每年1万元的补助，2013年增加到1万2千元，加上大部分孩子都是住院资料，可享受医保报销，大大减轻了自闭症患儿家庭的负担。

　　但在民营性自闭症患儿康复训练机构进行干预治疗的家庭，却享受不到这样的补助。“孩子在这里上课进步更快，不想耽误孩子的未来。”一位患儿家长告诉记者其选择在民营康复训练机构接受治疗的原因。

　　记者了解到，宁德市的民营自闭症患儿康复训练机构的数量也不多。“以前宁德共有3家，1家是定点机构，两家民营的，后来后岗那家支撑不下关闭了。”邹文萍告诉记者，其所负责康复训练中心正是民营性的。“我们现在经营状况非常难，租金每年都在涨，只能用‘撑’来形容，中途辍学的孩子有好几个，学费交不起，只能呆在家里。看到家长那么困难，我们压力也很大。”邹文萍坦言。

　　记者从多位自闭症患儿家长口中得知，“爱心智能”的教学质量口碑一直很不错。那为何其没有成为定点机构呢?“我们从2005年成立至今已有9年了，完全靠口碑相传发展起来的，我们也申请(定点机构)了，但我们的场地是租的，硬件上过不了关。”邹文萍解释。

师资短缺是民营机构面临的尴尬

　　缺老师，也是民营自闭症康复机构面临的尴尬问题之一。“除了我，这里现在有6个老师，但下个月可能只有4个了。”邹文萍表示，9年来，“爱心智能”的教员换了一拨又一拨。当初创办时的3个合伙人，坚持至今的只剩她一个。

　　“因为带这些(自闭症)孩子很枯燥、很乏味，普通孩子教一两遍就会的，他们却要学习很久。”邹文萍举例说，“一个苹果要教一个月两个月，有的两三年了还不会讲一个苹果，很难有成就感，老师的价值得不到体现。能坚持下来的，都是对这个行业非常热爱的。”

　　王常发是该自闭症康复机构的一名教员。“我是贵州遵义人，毕业于特殊教育专业，在自闭症康复训练领域已经有5年工作经验了。”王常发说，他和邹文萍是朋友，他之前在杭州一家康复训练机构任教，受邹文萍邀请来到宁德的。面对这些难以沟通的自闭症儿童，他为什么能坚持这么久?有5年工作经验的王常发每月仅有3000元出头的薪水。“如果我做别的工作，收入肯定会更多，但是我热爱这门事业。”王常发表示。

　　这里的教员黄翠秀则是因为一个孩子来到这家机构的。“我以前在幼儿园上班，这个小孩在我的幼儿园全托，他的父母都在外面打工，白天在幼儿园，晚上就住在我家。后来根据家长的要求，我上午把他送到这个康复训练中心，下午回幼儿园。”黄翠秀指着一名穿着笔挺小西装的小男孩告诉记者，之前她都不知道有自闭症这种病。

　　“后来有一天，园长打电话给我说康复中心缺人，这些孩子非常可爱，但又很可怜，所以我就过来了。”(文中自闭症儿童姓名为化名)

记者手记给“星星的孩子”多一份爱

　　记者了解到，自闭症作为一种严重的发育障碍，男孩比女孩发病率高，城市发生率比农村高，工作繁忙压力大的白领群体发病相对集中。每150个孩子中就一个这样的孩子，这些“星星的孩子”天真无邪的面孔，真让人怜爱，又让人心疼。

　　拯救“星星的孩子”，需要全社会的共同努力。记者希望，通过加大宣传，能让更多的家长及早发现孩子的异常，使得患儿能得到及时的干预治疗。政府能够对自闭症康复机构尤其是民营性康复机构给予政策和资金扶持，让更多自闭症患儿享受到政府和社会的关爱。