郑州11个月女婴患罕见病发育只达两个月婴儿水平 终生无法治愈

心悦每天都会对糖糖说：“糖糖，妈妈等你把脖子竖起来”

收入微薄 苦苦支撑

　　糖糖的爸爸是郑州一家物业公司的房管员，每月收入2500多元，心悦从怀了糖糖两个月后，就辞掉了工作，本想等糖糖八个月的时候再就业，但如今已成泡影。

　　心悦说糖糖生病后已花了近十万，这是她和糖糖爸爸从毕业到现在的全部积蓄。以后每个月固定支出至少1500元的药费，随着糖糖长大，还可能更多。心悦说：“要和特殊奶粉要伴随糖糖终生，但是这种奶粉和药都不好买。奶粉目前只有一个厂家生产，而且贵得很，400克200块钱，药普通的药店也买不到，只能通过特殊渠道提前预定。”

　　另外，去医院看病也是一笔不固定的开支，心悦说：“别的病挂个号一般就几块或十几块钱，而我们这个病挂次号都500，关键是还不好挂，找杨大夫看病的人很多，如果正常挂号，至少要排到三个月甚至四个月以后，为了不耽搁孩子病情，我们只好花了一千多块钱从号贩子手中买了一个。”

　　“光靠糖糖爸爸一个人的收入根本不够，前段时间婆婆从老家来了郑州，在一个小区里做保洁，每月1500元的收入全给我们补贴家用。”心悦说，“从糖糖生病后我今天是说话说得最多的一次，周围的亲戚朋友都不敢直接问我具体情况，只是偷偷塞给一些钱。有次一个朋友来医院看完糖糖走了好久了，打电话告诉我说在哪哪放了600块钱，把我感动得……

孩子，你的未来在哪里？

　　为了不让自己太孤单，几个月前，在朋友的推荐下心悦加入了一个“罕见病代谢病家长互助群”，每天全国各地得罕见病的患儿家长们在此抱团取暖。其中前段时间多家媒体报道的深圳“拇指姑娘”媛媛的妈妈就在里面。

　　9月5日媛媛走了，让这个群里又多了一分悲凉。有医生判断，如果不治疗的话，糖糖的生命也会终结在三岁之前，但是心悦和糖糖的爸爸都下定决心，无论怎样都全力救治。心悦说：“哪怕需要终身吃药，哪怕倾家荡产，我们也愿意。”她和糖糖的爸爸商量好了，不再要第二个孩子，这样才能把全部精力投入到照顾糖糖上。心悦说，她还没听闻患这种罕见病而年龄超过三岁的孩子，也不知道糖糖会坚持多久，但是他们会全力以赴，能陪孩子到什么时候算什么时候。”

　　“戊二酸血症1型”目前还是一个世界难题，心悦说，在那个群里她了解到，有的家庭经济条件实在不好，就放弃治疗了，经济条件好的会把自己的孩子送到国外，自愿给国外研究这种病的专家当试验品。“我们没有经济条件也不舍得把孩子送走，北大的杨艳玲教授说，十年之后也许会研究出来治愈这种病的药，我们现在就在等……”

　　心悦说：“我现在觉得谁都比我们幸福。尤其是我抱着糖糖看见别的孩子捧着奶瓶吃奶、‘咿咿呀呀’地叫着‘爸爸妈妈’时，我都羡慕得不得了。可是糖糖什么时候会走路、会说话呢？我现在最希望的就是，有一天我一觉醒来忽然看到糖糖在吃手了，或者糖糖会翻身，哪怕翻到床下了，如果能站起来、能喊‘爸爸妈妈’那就更好了，哪怕等个四年、五年、十年……”

　　9月23日，心悦一家又该去北京复诊了，但愿能有个让他们稍稍欣慰的结果。

　　对戊二酸血症1型的治疗目前仍在研究探索阶段，尚没有治愈的病例。对于患者来说，是病痛的折磨，以及无休止的治疗和吃药，对于杨心悦这类患者家长来说，则是没有终点的求医之路和债台高筑的窘迫。如果你想帮助她们，请联系我们0371——65920858。