“冰桶挑战”在宁德传递 每年新增渐冻人病症2至3例
宁德市“渐冻人”张礼脱的生活
通过一桶桶冰水的倾泻而下，我市古田县31岁的“渐冻人”张礼脱成了大家关注的对象。
张礼脱在2012年被查出患上“渐冻人症”。他的姐姐张连玉回忆说，起初，家人还以为弟弟患的是普通感冒，并未放在心上。但他的高烧一直未退，身体也日渐消瘦。自2012年10月12日被送进重症监护室后，张礼脱此后只能靠呼吸机维持生命。
“家人四处借钱给他治病，但这种疾病花费不菲，在他住院治疗半年多后，迫于经济压力，不得不回家。”张连玉说，但其家人并未放弃，他们购买了呼吸机、吸痰器等ICU病房所需的机器设备，还学习了护理知识，在家为其治疗。“就这一次性的吸痰管，每天就要用至少30根，为了节省费用，只能消毒后重复使用。”张连玉表示，尽管一切从简，张礼脱一个月还需要6000多元的药品费。
“弟弟现在主要由年迈的父母24小时轮流看护。目前他的病情还算稳定，他的眼睛会动，气切手术后，他虽然不能说话，但他的意识是清醒的。家人可以从他的眼神中，大概猜测出他想表达的意思。”张连玉说，“渐冻人”时刻遭受着疾病的折磨，虽然活得艰辛，但他也渴望健康，像正常人一样勇敢地实现梦想。
“ALS渐冻人”专项基金仍在募捐中
一年前，张礼脱的外甥女站在梦想的舞台上，曾希望为患有不治之症的舅舅募捐。而当时她所说的“不治之症”就是“ALS运动神经元病”。
“就是在那个时候，我认识了张礼脱。”刘圣辉告诉记者，正是机缘巧合，当“冰桶挑战”得到广大群众支持后，他决定在我市发起“冰桶挑战”，让更多的人关注身边的“渐冻人”。于是，一则名为“宁德‘冰桶挑战’开启，为宁德‘渐冻人’献上一份爱心，为爱‘冻’起来!”的视频在8月22日的微信朋友圈中及论坛得到了数万次的转发。
刘圣辉坦言，在“冰桶挑战”受到质疑的时候，他仅仅是想“单纯地募集善款，引起大家对‘渐冻人’的关注，为他们的家庭出一份力。”尽管，这或许会被说成“作秀”或者“炒作”。
就这样，在刘圣辉等人的发起下，“ALS渐冻人”公益项目于今年8月22日在市慈善总会设立专项基金，用于救助全市范围内的“渐冻人症”患者。截至9月10日，该基金账户共收到善款6805元。
“基金成立后的短短几天，我们接到数位‘渐冻人’家属的咨询电话，欲申请“ALS渐冻人”公益项目专项基金的救助，其中一位是1959年出生的福安患者，目前他的家属已经提交了相关的疾病证明。”市慈善总会的相关工作人员表示，市慈善总会“ALS渐冻人”专项基金目前仍在募捐中。
宁德市每年新增此类病症2至3例
市医院神经内科副主任黄艮斌介绍，运动神经元病起病缓慢，病情进展慢，但经确诊，通常病人只能存活2至6年。“由于这种病罕见，目前医疗界还没有可以根治的方法，多数患者在门诊就诊后经初步诊断，医生通常会建议其到北京、上海等地接受进一步治疗。”黄艮斌说，患者通常在发病早期表现为上肢无力、肌肉萎缩，以中年男性居多，随着病情的加重，患者四肢、躯干、胸部腹部的肌肉逐渐无力和萎缩，逐渐进展为全身肌肉萎缩和吞咽困难，最后产生呼吸衰竭。
事实上，我市每年新增此类病例约2至3例，但由于该病病因不明，医院目前只能通过患者的临床表现及一系列的辅助检查，如颈部、头和腰，肌电图、神经传导速度和血液化验等配合治疗。“但这些治疗，只能是在一定程度上延缓病情的恶化，起不到根本性的作用。”黄艮斌说。
此外，市慈善总会项目工作人员提醒，经确诊为“渐冻症”的患者欲申请“ALS渐冻人”公益项目专项基金的救助，需提交本人身份证复印件、病历、贫困证明等相关材料至市慈善总会。同时，爱心企业或个人的救助善款可直接捐至该专项基金账户，即1407002629022259210(户名：宁德市慈善总会;开户行：中国工商银行蕉城支行;捐赠时请务必备注“ALS”或“渐冻人”)。
记者手记
不论慈善活动以何种形式举办，目的只有一个——为求助者提供我们力所能及的帮助。
当“冰桶挑战”在全球掀起一片热潮时，我们可以相信，绝大部分的参与者还是始终坚持慈善的初衷。我想，“冰桶挑战”之所以会引来争议，这或许是它的形式颠覆了人们对于慈善活动的固有想法，看似多了几分“娱乐”的成分。其实，如果能通过这种形式，最大限度将我们的意图传递出去，又何尝不可呢?就像《舌尖上的宁德》导演刘圣辉说的那样，我们身边就有这样需要我们帮助的人，我们仅仅是想“单纯地募集善款，引起大家对‘渐冻人’的关注，为他们的家庭出一份力。”（记者 郑舒郑振忠）
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