福建已有“渐冻人”救助基地　医生赞同冰桶挑战

治疗很烧钱，仅药费每月高达数千元

　　“虽然国际上目前对渐冻人在医学上还没有更好的治愈方法，但是目前对于延长患者的存活时间，提高生活质量方面已经有了比较有效的措施。”王柠强调，家属应时刻关注病患的营养状态，改善病患的精神心理状况，加强家居护理的水平，尽早使用无创呼吸机治疗等方式都是战胜ALS疾病的强有力武器。

　　相关的治疗费用，如果是进口的药品，每个月的药费大概要4000多元左右，如果是国产的，每个月的药费也要1600元左右。目前，其治疗费用并未纳入医保。

　　药物的治疗越早使用效果越好，最好在症状出现前就进行使用，但是病人就诊时往往是在症状出现后。病人往往不是死于该病，而是由于该病引起的吞咽障碍、呼吸衰竭等导致死亡，因此营养和呼吸的支持对于该病的治疗同样重要。比如一台的无创呼吸机需要2万多元，这些也是一大笔开支。

“冰桶挑战”有何意义？
以娱乐方式来引起大众对罕见病的关注

　　对于时下“ALS冰桶挑战”从美国兴起，蔓延到国内后，有人质疑这种方式太过娱乐化，有炒作的嫌疑。

　　对于这种带点娱乐性的善举，王柠持赞同态度，他认为，“ALS冰桶挑战”有一个比较好的意义，就是通过名人效应引起大众对这个疾病的关注。作为医生，希望通过这个事情，大家更加关注包括ALS在内的罕见病的救治。

　　不过，王柠也提出了一些健康建议，在接受“冰桶挑战”时，最好对自己的身体状况做一个评估。如果有心血管疾病或者其他基础疾病的病人，最好不要尝试。因为体温骤然下降，会增加突发心血管疾病的风险。

　　另外，王柠指出，除了治疗费用需要引起大家的关注，ALS诊断、治疗和护理存在很多误区，也值得引起重视。去年10月份，福建医科大学附属第一医院被中国医师协会正式授牌为“渐冻人救助服务基地”医院，成为全国第9家也是我省第一家“渐冻人救助服务基地”。

　　“渐冻人救助服务基地”主要是给福建省及周边地区的渐冻患者们建立可持续的“融化渐冻的心”公益项目救助服务体系。包括：建档随访、全年咨询（8008103386免费救助热线）、辅导培训、提供药品、无创呼吸、电脑沟通辅具、渐冻人呼吸现状筛查等援助服务。（记者林雅）