泉州:福医大二院最小的尿毒症患者,确诊时仅11岁……

闽南网   2020-06-01 20:22

  闽南网6月1日讯 (闽南网记者 尤燕姿 吴圳烽 文/图)像往常一样,今天又是透析的日子,唯一不同的是,今天是儿童节。一早起来,陈建城问16岁儿子陈裕弘,“儿子,今天六一儿童节,你想要吃点什么,我们晚上买菜回来加餐”“我都可以,主要看妹妹喜欢吃什么”,“好,我来安排……”

  简单的对话完,陈建城就去开店忙活了。儿子总是这么懂事,让陈建城感到很心疼又很欣慰。

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裕弘比出一个象征“胜利”的手势

  11岁时被诊断为尿毒症

  一场突如其来的疾病,改变了原本幸福美满的家庭。陈建城是漳州人,今年40岁,在泉州开店做电器生意已经10几年了,现在在石狮经营。

  不幸的事,要从2015年说起,当时儿子11岁,在丰泽一所中心小学读三年级,因为喜欢足球,他参加学校的足球训练队,准备要开运动会,训练队进行了为期一个月的集训。在一次集训中,儿子突然晕倒,昏迷不醒,当时情况危急,儿子被送到福州总院,在ICU里抢救了40多天,花了50多万元,总算保住了他的命。但过后,儿子被诊断为尿毒症,双肾不可逆的损伤,需要血透或者换肾。

  这几年来,为了帮儿子治病,陈建城上海、广州、福州、漳州多地辗转,操碎了心。

  几年下来,陈裕弘的医药费,已经花去了100多万元。陈建城说,自己作为孩子的父亲,有责任和义务帮孩子治病,“现在正在找合适的肾源,还要努力赚钱筹钱,希望可以帮儿子重新回归正常的生活”。

  在店里闲下来的时候,陈建城不时会翻翻儿子的旧照片,那是他三年级踢足球时拍的,那时候身体很壮,有90斤,还很阳光开朗……

  尽管自己受病痛的折磨,但陈裕弘却反过来安慰爸爸,“既然遇到了,就坦然面对,要坚强”,陈建城说,自己真的为儿子感到骄傲。 

  他是血透室里最小的患者

  下午2时30分许,在五叔公的陪同下,陈裕弘如期来到了福建医科大学附属第二医院东海院区肾内科血透室,他是血透室里最小的患者。

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值班护士给裕弘送六一节礼物

  瘦小的身体如今只剩64斤,躺在病床上,陈裕弘一边血透一边和记者聊天。一周三次血透,一次4个小时,陈裕弘说,自己刚来的时候看到那么多流着血的管子往自己身上钻,也感到很害怕,“现在已经习惯了”。像个小大人一样,陈裕弘说,血透的时候不会难受,也不会痛,就是时间久,要一直躺着,饮食上不能吃菇类、黄色的食物和动物肝脏……

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值班护士给裕弘送六一节礼物

  护士长周雅虹说,今天是儿童节,陈裕弘也是这里最小的患者,所以科室特地给他准备了一份礼物,祝愿他能够尽快康复,抱着护士阿姨送的“幸运鱼”,陈裕弘开心地说,“这个晚上会亮的,很漂亮”。

  他一直喜欢看历史书

  尽管离开学校几年了,陈裕弘并没有放弃学习,他喜欢历史,会经常看《三国演义》、《水浒传》之类的历史书籍。还会帮忙妈妈照顾妹妹,帮爸爸看看店。

  但是,去年开始,裕弘的病情恶化了,甚至没办法走路。尽管不能行走,他吃饭穿衣等生活上的一些事情还能自理,洗澡的时候就需要家人帮忙扶一下,有时候坐在轮椅上,还帮忙看护妹妹,尽量不给妈妈添麻烦。

  小小的年纪和身体,却有着男子汉的气概和担当,爸爸妈妈的辛苦,他都看在眼里,“爸爸每天早上都很早出门,晚上1点多还在店里搬货”,“妈妈哄完妹妹睡觉,还要洗衣服……”

  陈裕弘说,自己也希望能够赶快好起来,这样爸爸妈妈就不用再那么辛苦了。

福建医科大学附属第二医院肾内科血透室副主任医师林志民:

  像陈裕弘这么小的孩子,得尿毒症的比较少见,他目前的情况较为严重,且伴有肾性骨病和甲状旁腺。会出现骨头痛、关节痛甚至骨折的症状,去年他做了甲状旁腺切除术,今年他的股骨骨折,正在进行保守治疗。林志民介绍,这么小的年纪,最好的办法是换肾,找到合适的肾源进行肾移植,大约需要三四十万元的费用。

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