南安女童身患白血病化疗花掉30多万元 需要您的帮助!
【伤痛】手臂插输液管10个月全身水肿连翻身都困难
治疗将近10个月,叶燕依旧不愿承认自己的孩子患有白血病,但是每天看着孩子不间断地输液,每个化疗疗程又要骨穿、腰穿、抽血和输血小板,她又不得不面对现实。
“她额头上贴着退烧贴,鼻子里吸着氧,身上安着心电监护的仪器,手上和脚上同时输着液,但是体温还是在39摄氏度以上,她那阵子连坐都坐不起来,只能一直躺着,大部分时间都在昏睡。”叶燕说,那阵子凯恩甚至无法进食,一天进食不到140毫升的奶粉,全靠输液维持。
“刚开始治疗时,要在手臂里支一根输液管子,那时才9个月的她都很配合医生,这根管子现在在她身体里快10个月了,我看着都觉得疼。”叶燕说,凯恩生病后就很少笑了,常常皱着眉头,而且由于生病导致她全身水肿,翻身都困难。
“她原本眼睛很大,一眨一眨的很讨人喜欢,全身水肿后,睁开眼睛就像没睁开,我都不敢相信这是我的孩子。”叶燕说,每天还要小心翼翼地帮她翻身,让她躺得舒服一点。
漫长的化疗过程,由于药物的影响会让凯恩疼痛、难受和烦躁,此时的叶燕心里是充满矛盾的,选择给凯恩治疗到底是不是正确的选择?“她这样的不舒服我看着心疼,但是她撑过去之后状态变好,就会甜甜地喊我‘妈妈’,抱着我、亲着我,我又觉得这一切又是对的、是值得的。”她说,有时凯恩的疼痛、难受和烦躁都自己憋在心里,呆呆地躺在床上,叶燕更希望凯恩表现和发泄出来,“这样我还能安慰她,至少我还能为她做些什么”。
“这样煎熬的过程,能支撑我走到现在的唯一原因,是因为我爱她。”叶燕哭着说,凯恩在化疗第三个疗程肠道感染,一直拉肚子到脱水、体内低钾,伴随着肺部感染和反复高烧进了抢救室,医生劝叶燕夫妻放弃的时候,叶燕也快坚持不下去了。
“那时我抱着她,她睁开眼睛看了我一眼,我也看着她的眼睛,就实在下不了放弃的决心,既然给了她生命,就不能放弃她,再哭也要坚持下去,才能对得起她叫我一声‘妈妈’。”叶燕告诉记者。
【感动】病友家长呵护鼓励捐助两万北上治疗
“看着自己可爱的孩子变成这样,大人都无法承受的痛苦却让这样一个孩子承受,我多希望可以替她难受。”叶燕哭着说,凯恩现在抵抗力非常弱,小小的细菌都有可能引发感染,她便剪去一头长发变成短寸,降低感染的可能性。
原本有所好转的凯恩,在化疗第五疗程结束后,也就是5月3日骨穿结果显示,癌细胞又上来了,医生建议陈伟耀夫妻到北京寻求更好的治疗方案。
回到病房后,陈伟耀跟女儿病友的家长沟通要北上的想法。前期化疗已经花费了30多万元,陈伟耀一家已经无力支撑高昂的医药费,但是福建协和医院的病友(同为从小患有白血病的孩子)家长们都主动表达心意,鼓励陈伟耀夫妻俩不放弃孩子。
王瑞财就是凯恩的病友家长之一,“我家孩子3岁,也患有白血病,跟凯恩是同一主治医师,但是凯恩情况特殊,她年纪太小,化疗效果不明显,导致癌细胞复发”。他告诉记者,协和的医生曾劝陈伟耀夫妻放弃,他们依旧不肯放弃这个小生命,对这个生命的负责让病友们很感动。
“他们夫妻是90后,这件事肯定让他们措手不及,我们困难没错,但是他们更加困难。因此同在协和治疗的这些凯恩病友家长都愿意帮助他们,或许只有几十、一百、两百、三百、五百,虽然没有办法拿出更多,但是希望这点微薄的心意可以帮到他们。”王瑞财说,希望小凯恩可以早日康复。
陈伟耀夫妻便拿着女儿病友家长们积累起来的两万余元爱心款,来到了北京。
【求助】
造血干细胞移植专家称治愈至少需要50万元
“当我们夫妻带着孩子来到北京博仁医院后,会诊专家建议我们做造血干细胞移植,孩子才有完全治愈的可能。”陈伟耀说,只要孩子有治愈的希望,他们愿意付出一切!
“你要乖乖听话,快快好起来啊孩子!”23日下午,记者来到陈伟耀位于诗山镇的老家,在一栋普通的民房前,陈伟耀的父亲陈日成正通过微信跟凯恩视频,满眼皆是不舍。
陈日成介绍,陈伟耀和妻子才刚踏出社会不久,从前陈伟耀是一名淘宝客服,叶燕则在家专心照顾孩子,前期治疗的32万元费用已经让他们花光所有积蓄,还找亲戚借了20多万元,高昂的债务已经无力承担孩子的后期费用。
“我和老伴都是打工的,这样的病对一个普通家庭来说实在太艰难,但是只要她能活下来,再苦再难我们也不愿放弃!”陈日成说,恳请大家伸出援助之手帮帮凯恩,怕只是一次转发,一句加油,都是对他们全家莫大的帮助。
“这个孩子是急性B淋巴细胞白血病复发的患者,我们给她做了小剂量的化疗,现将白细胞维持在安全状态。但肺部感染没有完全控制,她理论上有免疫缺陷的成分在。”北京博仁医院医生占徐龙告诉记者,后续准备给凯恩用化疗和CART治疗,如果CART治疗能给她完全的缓解,后面可能会进行造血干细胞的移植,达到真正的治愈。
“造血干细胞的移植常规费用在50万元左右,但她存在肺部感染,要移植后才能改变免疫功能和肺部的情况,因此50万元只是一个底线。”占徐龙说,博仁医院CART治疗有效率在90%以上,CART治疗缓解后移植治愈率在50%-70%。
如果你想伸出援手,帮助小凯恩,欢迎拨打本报新闻热线0595-26531010,也可用微信扫描下方陈伟耀的二维码献爱心。(记者 黄伟励 李想 文/图)