湖北13岁男童辗转艰难求医 泉州公益组织牵线免费手术

　　先天性右眼眼球缺失，左眼眼睑粘连，三分之二眼球外露，且有严重的唇腭裂，从出生起，来自湖北黄冈的13岁男孩小亚(化名)因异于常人的面容，常常招来异样的目光或问题。13年艰辛的求医路，不曾让小亚一家失去信心，近日，他们终于迎来了转机。

­　　一次偶然的机会，在千里之外的泉州，一家公益组织的负责人吴松一得知小亚的病情。吴松一被小亚积极面对生活的勇气感动，遂邀请他来泉州，联系权威眼科医生免费实施手术，帮助他更好地融入社会。　　

­　　长相怪异新生儿险些被放弃

­　　13年前，小亚出生在湖北黄冈一个普通家庭。然而，新生命的降临并没有给家里带来喜悦，反而让一家人手足无措。“当时护士把他从产房里抱出来的时候，看到孩子异于常人的长相，所有人都惊呆了。”小亚的父亲胡劲林说。在医生的建议下，小亚出生后的第三天，胡劲林就带着小亚赶至武汉各大医院求医。多名医生均表示，小亚患的是极为罕见的病例，发病率约为万分之三，加之孩子太小，根本没有办法动手术。

­　　回到家后，几乎所有的亲友都建议小亚父母放弃孩子。“孩子就是我们的命，我们没办法给他正常的身体已经十分自责，如果要放弃他，我真的办不到。”胡劲林说，小亚除了眼睛嘴巴有问题，其他方面都是正常的。他相信，医疗技术水平越来越高，总有一天，一定有人可以治好小亚。

­　　坚强成长弱视难挡读书热情

­　　随着年龄的增加，小亚渐渐从同龄人异样的眼光中读懂了自己的与众不同。为了让小亚正视自己，胡劲林带着他多次前往黄冈当地的聋哑残障学校。看到这里的孩子后，小亚的一句话让胡劲林至今无法忘记，“跟正常的小朋友比，我的运气不是很好。但跟这些小朋友比，我算是幸运的了”。

­　　虽然只有一只仅剩0.3视力的眼睛，却不曾减弱小亚对读书的渴望。到了上学的年纪，因为担心同学异样的眼光会给小亚带来不便，妈妈坚持要陪他一起上下学。因为长相，他拥有比同龄人更成熟的心智。在他的坚持下，陪读的日子仅持续了一个学期。自信开朗的小亚逐渐与同学打成一片。让胡劲林欣慰的是，小亚的智力无任何异常，学习成绩一直保持在中等水平。

­　　喜迎转机泉州专家主动援手

­　　当记者与胡劲林取得联系时，他正在辽宁打工，全家人依靠他和24岁的儿子赚钱养家。胡劲林说，六七年来，他带着小亚辗转数十家医院，历经5次手术，花费近40万元，基本治好了小亚的唇腭裂，但双眼的治疗仍不理想。去年，家人打算带小亚到天津眼科医院做手术，但因病情较为复杂，加上手术费用高，家里有些难以为继。但孩子如果错过最佳的手术年龄，今后康复的可能性就越小，一家人陷入了两难。

­　　巧合的是，“麦田计划”泉州团队在国内麦田团队中发布“寻找需要帮助的孩子”的信息。“当地志愿者抱着试试看的心态，将小亚的照片及相关情况发给我们。看到照片后，我的第一感觉就是，一定要帮助这个孩子。”泉州团队召集人吴松一是泉州爱尔眼科医院院长，在与志愿者沟通中，他被孩子坚强面对疾病的精神所感动。他与所属的公益团队及医院决定，要为孩子免费手术，这让胡劲林一家又看到了希望。

­　　免费手术面容改善重回校园

­　　今年1月26日，胡劲林与小亚在志愿者的陪同下抵达泉州。吴松一联系了解放军180医院口腔颌面外科主任周剑虹、福建医科大学附属第二医院眼科专家高莹莹以及上海中山医院厦门分院眼整形专家姚鹏祥等三位拥有丰富经验的医生一同组成医疗组，为小亚会诊。

­　　“小亚的情况属于极罕见病症，为Ⅱ型眶面裂。右眼位置的下颌骨及颧骨均缺损。右上眼眼皮下垂严重，下眼皮皮肤缺损裸露。右眼虽有眼球，但属于隐眼，视力全无。此外，孩子的右上眼睑和左下眼睑都有神经纤维瘤。左眼因神经纤维瘤侵占，已经影响到孩子日常的视力。所以孩子看起来面容还是有点吓人。”吴松一坦言，在咨询了国内眼科领域的权威专家后，得到的回复均表示手术难度较大，不仅涉及眼眶修复，还涉及面容整形等一系列的问题，需要多次手术才能完成。

­　　在认真沟通后，医疗团队给小亚量身定制了第一期的手术方案。2月1日，他们对小亚实施“右眼上下眼睑重建+结膜囊成形+游离皮瓣移植+内外眦成型”的手术，先改善小亚的右眼下眼睑皮肤缺损的问题，让原有面容更接近正常人。4个多小时后，小亚被顺利推出手术室。

­　　住院20余天后，小亚已经回到湖北老家继续上学。“孩子的面容已有改善，人也越发开朗，真的特别感谢泉州好心人对我们的帮助。”胡劲林坦言，要让小亚恢复到正常人的面容实属不易，如能够让小亚在未来的生活中更好地融入社会，他们的求医之路不会停止，“第二期手术预计在半年后，到时即使需要治疗费用，我们也会继续来找泉州的好医生看病。”（记者苏凯芳 通讯员李燕瑜）