冰点特稿《活路》：儿童肿瘤患者的医、食、住、学、走

食

　　芊芊的治疗方案包括8个疗程，历时8个多月。前5个疗程，她和其他孩子一样，独自在医院住着。

　　每天凌晨4点，狄德豪就爬起来，用小火煨两小时，熬出又稠又软的小米粥。有时他也会煮南瓜粥或牛肉汤，给女儿加强一些营养。

　　6点，病区的铁门缓缓打开，芊芊妈妈带着熬好的粥走进去。她可以陪孩子待一个小时，帮女儿洗漱，拿早饭给她吃。

　　由于化疗药物的副作用，好胃口对这些孩子说来，成了极端的奢侈。

　　食物的卫生标准也非常高。化疗药物杀死了癌细胞，也让这些孩子的免疫力趋近于零。芊芊很容易感冒生病。食物只能买新鲜的，煮到烂熟。

　　生日蛋糕也要吃得小心翼翼。杨海丰的儿子嘟嘟，7月底刚满3岁。病友帮忙买了生日蛋糕，但主治大夫说，蛋糕能吃，奶油不行。嘟嘟闹个不停。

　　杨海丰心软了，用勺子沾着奶油，让嘟嘟小小地舔了一口。

　　嘟嘟年初确诊，患有神经母细胞瘤，至今仍住在血二病房里。他想吃疙瘩汤，杨海丰一手端着锅，盯着锅里的汤汤水水，一手举着手机，瞅着网上搜索到的菜谱。孩子生病前，他很少下厨房。

　　大多家庭都买了消毒柜或消毒灯，给餐具一遍遍消毒。有的家长甚至每天早午晚，都要用酒精把地板擦一遍，把每一处缝隙都清理干净。

　　楼上的“血四”病房里，住的是等待骨髓移植的孩子。一天三顿饭，家长拎着高压锅来来回回。锅盖甚至不能在病房外面打开，要直接拎进病房的消毒柜里。

　　有一个孩子，在做完骨髓移植后出了院。他父亲独自照看他，有一次没时间做饭，在外面买了个包子给他吃。

　　这个包子引发了肠道排异。那孩子重新回到医院，进了ICU病房，到后来便血，不久就没了。提起这件事，家长们的声音立即都压低了，出现了几秒钟的沉默。

　　芊芊去做了一个核磁检查，回来就感染了腮腺炎，可能因为大厅空气不好，感冒病毒很多。一个腮腺炎又花11万元，孩子在化疗期免疫力特别低，一旦感染，住到医院的单间里面，一天就是1.5万元。

　　“居住条件不能太差”，这是家长们的共识。但对张丽会来说，租一个单间的负担太大。

　　腾腾结束化疗后，张丽会在儿童医院附近租了一间屋子，与另一户人家共用卫生间和厨房。厨房的墙皮已经大面积剥落，因为潮湿，一整面墙上都有一米多高的霉斑。张丽会的消毒措施，只能是用开水煮一煮餐具。

　　夏天中午最热的时候，张丽会坐在蚊帐里，给睡着的女儿扇扇子。腾腾睡醒了，揉揉眼睛，挤到妈妈怀里，看上去就和没有生病的孩子一样。

　　芊芊正在医院里的阶梯上温习功课，她患有淋巴癌。为了节约资金，他们家现在住在远在通州、由公益组织提供的救助站里。车怡岑/摄

　　腾腾的父亲留在老家，打工赚钱，维持女儿在北京的医药费和生活费。每天晚上，父亲都要和腾腾在视频里聊聊天。网络不好的时候，画面卡得断断续续，一段笑声都要分好几次听到。

　　聊天的时间也很难固定下来，腾腾的父亲有时忙着送货，有时在客户家里安装空调。最忙的时候，他晚上八九点钟都下不了班。等他放下货物，拿起手机，千里之外的女儿，或许已经睡熟了。

　　在“维持”阶段，很多家庭都和他们一样，两口子一个来北京，另一个留在老家。

　　马延武夫妇却选择都留在北京，他们的女儿铭铭也已经结束化疗，进入了维持期。马延武一直想找个地方打打工，女儿的病以及在北京的生活费，将他的脊背压得佝偻。他在老家的房子早已经卖掉了，现在欠着几十万元的外债。

　　今年春节，马延武家和另外两家人，一起在出租房过了年。孩子不能吃酸菜馅的，他们包了两种馅儿的饺子。出租房里没有电视，三家人围坐在一起，筷子拿起来，没吃几口，就都放下了。

　　这是他们第一次在北京过年，大家胃里都已装满了苦涩。

　　因为没有床位，童童只能在病房外的走廊里输液，在妈妈的怀里睡着了。车怡岑/摄

住

　　来到北京后，马延武一家子，已经“搬了四回”。

　　他们最初落脚的地下室，没窗户，不通风，住了没多久，房东就要涨价。马延武只好把行李甩在肩膀上，来回四五趟地倒腾。

　　别的家长告诉他，这样下去不行，“得租一个长期的”。但儿童医院在二环边上，稍好一点的房子，一个月房租要四五千元，“承受不起”。找了一个多月，他才终于找到现在落脚的地方。

　　房间不大，只有10平方米左右，一张双人床属于铭铭和她妈妈。床边与衣柜之间的地上，勉强塞进去个厚床垫，那是马延武休息的地方。加长了电线的插线板，从5层楼的窗口直直垂到楼下，连接在他家电动小三轮的电池上。

　　从儿童医院到这间出租屋，直线距离不到900米。马延武从“家”里出来，穿过一个十字路口，走快一点的话，抵达医院西门不到5分钟。

　　但即使是这么近的距离，铭铭走起来，仍然会觉得吃力。

　　马延武安顿下来不久，就从别的家长手里，以2000元的低价，买下了一辆电动小三轮代步。他载着女儿，在医院和出租屋之间往返。在医院的院子里，在周边各个小区和居民楼的楼下，这样的小车随处可见。

　　老式居民楼里，棕红色的扶手斑驳掉漆。铭铭出虚汗，喘粗气。她只好趴在父亲的背上，由他背着上5楼。

　　马延武加了一个“血二病友交流”群，里面都是血液肿瘤中心的患儿家长，500人的成员上限，早早就满额了。

　　父亲们爱聊的话题之一，是去哪里“搞钱”。

　　马延武考虑要去摆个摊儿，卖煎饼或小商品。可在北京二环边上，他根本找不到能让他摆摊的地方。再远些的地方，他去不成。

　　他很难在北京找到一个固定的工作。有一阵子，他想去送快递，送外卖。但招聘方告诉他，要是不能固定工作时间，公司就无法给他提供运送包裹的专用车，他得自己买。

　　他只好暂时打消了这个念头。

　　为了节省开支，马延武回老家办事，再来北京的时候，会扛着老家地里种出来的大米，在绿皮火车里晃荡十来个小时。妻子去市场买菜，都会挑蔬菜和水果打折的时间段。

　　小语的父亲一直在西直门的服装批发市场搬货。上个月底，批发市场闭市了，商户都摘牌走人，他的这份工作也没了。“没有谱了，不知道怎么办呢。”他不得不感慨。

　　但他离不开北京，他的孩子也结束化疗进入了维持阶段。

　　在马延武、张丽会、狄德豪的老家，对淋巴瘤这种疾病，报销的比例，大概只有30%，远远低于北上广这些一线城市的额度。

　　“淋巴瘤什么补助都没有，不像白血病，社会上救助的多。我们去申请基金，人家说，不是白血病不让申请。”一位家长坐在儿童医院对面的马路牙子上说。

　　即使是为了这不到三分之一的报销额度，马延武也需要在北京和盘锦之间来回跑，在一张薄薄的申请表上，凑齐好几枚印章。

　　有一次，地方医院不肯给他盖转诊手续的章，他一急，当场跪了下来，膝盖重重砸在水泥地上。

　　进口药也不在报销的名单之上。一种维持期推手针用的进口药品长春花碱，一支就要1000多元，国内没有替代药物。

　　张丽会托了人，辗转从广州那边买回了药，搁在出租屋的旧冰箱里，与苹果、莲蓬挤在一起。

　　腾腾在出租屋里画画，因为化疗，她的头发掉光了。车怡岑/摄