八岁男孩患重型“地贫”做完移植手术现肺部排斥

­　　在父亲眼中,儿子小奕铭是个文静的小男孩。

­　　八岁男孩患重型地贫,走向重生却受阻——

­　　本版统筹:新快报记者 潘芝珍 本版文图:新快报记者 李斯璐

­　　温暖944号

­　　●温暖诉求

­　　8岁的小奕铭患有重症地中海贫血病,已经用爸爸陈根发的骨髓,做完移植手术。原本手术费用就是全家卖掉房子、孤注一掷的匆忙选择,不料,移植顺利但术后却出现了肺部排斥,原计划的20万元手术费,远远不够用。

­　　因为没钱放弃儿子?不能接受!

­　　2008年,出生6个月的一次感冒“暴露”了小奕铭体内的重症地贫基因。爸爸陈根发和妻子陈晓妍怀着“不相信”的心情,带着儿子从老家福建龙岩来到广州南方医院进一步寻求答案确诊后,陈根发夫妇不得不接受残酷现实。“这个不幸的疾病发生在孩子身上,主要责任还是我们没有好好做婚检产检啊……”这样的愧疚感,一直伴随着陈根发夫妇。

­　　陈根发听医生说,要根治地贫,就要做骨髓移植手术。而在移植之前,孩子还要做常规的输血和排铁治疗。“我们是农民家庭,家中以养殖业为生,高达40万元的移植费,和每月数千元的输血费用,我们压根负担不起。”然而,听到很多人叫陈根发夫妇放弃掉孩子时,夫妇俩觉得这个比起钱的问题更难接受:“谁也割舍不了我们的骨肉亲情。”

­　　虚弱的身体,很想上好体育课

­　　为了坚持给儿子治病,小奕铭确诊“重型地贫”后的一周,陈根发和妻子商量后,变卖了父母留给他们的婚房。“这套婚房里,曾经有过很多幸福的设想,但为了孩子,不舍也得舍去。”陈根发珍而重之地将换来的40万元房钱存进了银行:“这笔救命钱,一定要用来给儿子做移植手术。”

­　　小奕铭在等待骨髓基因配对的过程中一天天长大。如今,他已经是小学2年级的学生。在爸爸眼中,儿子小奕铭是个文静的小男孩,爱画画、爱看书、爱听歌……爱一切不需要体力的活动。有一天,儿子回到家却嘟起小嘴,抱怨“体育成绩”不好,眼眶都红了。陈根发能理解儿子的心情。可是,作为一名重症地贫儿童,小奕铭确实不适宜在体育课上劳累身体。“爸爸,我好想把身体锻炼好,做个跑步冠军。”小奕铭摇着爸爸的衣角撒娇,陈根发也暗暗做了个决定。

­　　8年来,陈根发夫妇一直等待来自中华骨髓库和台湾骨髓库的配型消息,可是,自从8年前抽取了血样配对后,一直杳无音信。“对于重症地贫孩子来说,最佳的移植时期是3-9岁。如今儿子都8岁了,再不做手术,恐怕要耽误治疗。”为此,陈根发挽起衣袖,向医院留了自己的血液样本。

­　　移植后遇排斥,走向重生受阻

­　　不久,医院传来消息:陈根发父子的骨髓配对,10个位点有5个相匹配,是个“半相合”的结果。“虽然是这样,但医生说有信心完成手术,我们也愿意尽力一博。”今年2月15日,小奕铭来到南方医院办理了住院手术,在植入异基因造血干细胞手术。

­　　术后,排斥反应并没有放过小奕铭。从皮肤到肠道,都受了不少苦。然而,当医生汇报介绍“新细胞成长的情况还算不错”时,大家都似乎看到了希望。

­　　小奕铭仍期盼着走出移植仓。然而上周,医生给他拍了个CT后摇摇头:“你还要呆一段时间了。”听到坏消息,他瞬间泪崩,抱着枕头不想见人。原来,阻碍他出仓的小恶魔叫“肺部的真菌感染”,是骨髓移植后,可怕且难对付的并发症。

­　　术后至今,79天过去了。陈根发身上的救命钱还剩下不到1万元,但爱子小奕铭的情况还未稳定。如今,每天五六千元的费用烧灼着这对80后父母的心,再过两天,包括举债借来的钱都将全数用完。

­　　温暖回访

­　　9.69万元救命钱送到病房

­　　助力高三白血病女生“重生”

­　　还记得微信求助,却遭到伪公益机构欺骗的广东肇庆市高三白血病女生黄绮雯吗?半年前,她在求助中遭遇“李鬼”身心受创,如今社会爱心再让她重燃希望。广东公益恤孤会助学促进会、病友帮等机构合计将9.69万元救命钱送到病房,助力她“重生”。

­　　回顾:白血病女孩求助遭骗

­　　今年1月12日,绮雯在学校上体育课,跑步后出现不适。随后,在肇庆市第一人民医院被确诊急性白血病,病情非常严重,医生认为“如果不进行化疗,只有1个月的生命期限”。

­　　绮雯是个有理想的女孩,她很想康复,和同学们一起在高考考场上考出好成绩,为此,她通过网络发声,期待得到社会帮助。很快,一个自称“白血病公益救助会”的伪公益组织骗取了绮雯的信任,让她在该平台上发起筹款项目,而当绮雯的亲朋好友和社会爱心人士纷纷慷慨解囊后,该组织又悄悄把钱抽走,然后还给绮雯发送一条信息:“你活该被骗!”

­　　绮雯的遭遇受到各大媒体关注,新快报心公益周刊也同期报道了绮雯的故事(详见新快报2016年3月28日A19版报道)。随后,广东公益恤孤助学促进会(下称恤孤助学会)、病友帮等公益机构介入绮雯的救助,并为她发起线上筹款。

­　　近况:移植费基本筹齐

­　　近日,恤孤助学及病友帮等机构工作人员,将合计9.69万元爱心款送到中山一院血液科,交到绮雯妈妈手上。这一次,善心不再辜负她。

­　　接过善款,绮雯妈妈眼泛泪光。谈起女儿近况,她竖起大拇指“点赞”绮雯强大的内心。“错过今年高考,女儿起初很失落。后来,她说她想通了:‘腰椎穿刺?做就做吧,反正都习惯了;化疗?我不怕痛苦,更不怕移植。只要能够好起来,我一定会继续复读参加高考,实现大学梦。如果说能高考的同学都是幸运儿,那我的幸运只是比他们来得迟一点而已’。”妈妈称赞女儿,“没想到她这么坚强,连我都佩服她。”

­　　据介绍,绮雯的骨髓移植费用大约是50万元,目前其家人已举债自筹40万元,加上众筹款项,她的移植及术后康复所需基本上够用。绮雯妈妈说,女儿已完成三期化疗,效果良好,不久即可入仓植入由爸爸提供的相合骨髓。

­　　公益简讯 “友善之墙” 招募公益小伙伴啦!

­　　番禺友善之墙是广州市两大民间公益打理的旧衣发放点之一。这扇“墙”非常美,前后整合了上万件衣物及其它爱心物资,让有需要的人自已取用。感恩于爱心市民的支持,友善之墙“货源”充裕,急需招募一批义工,不定期到明月云屋(番禺市桥工农大街2号)进行衣物及物资整理、清洗、晾晒等工作。请有兴趣的公益伙伴加微信13380009259(备注友善之墙)联系报名事宜。

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