男孩同时患PKU/DMD吃饭会中毒:肉奶米都不能吃
2次病魔袭击
大米肉类都是“毒药”,尚无根治方法
中午1时左右,午饭后,周朝喜牵着儿子回到距学校200米外的租赁屋,让他平躺在床上,做起每天必须的手脚康复训练。
“他出生40多天,就检查出与其他孩子不同。”周朝喜说,2005年3月,儿子出生时身长46厘米,体重2600克,但一个多月后,市妇幼保健院的一份病历显示,儿子被确诊为苯丙酮尿症(PKU),从此就只能吃特制的“奶粉”和“米饭”。
“这是一种氨基酸代谢病,属于常染色体隐性遗传,他身上查出两个致病基因,因代谢途径中的酶缺陷,无法使体内的苯丙氨酸正常代谢,会转化为有毒物质引起脑损伤,造成孩子智力低下甚至痴呆。”罗政当时的主治医生告诉记者,这种病治疗过程漫长,与普通人饮食不同在于控制苯丙氨酸摄入量,而苯丙氨酸存在于蛋白质中。因此,除蔬菜和水果外,苯丙酮尿症孩子只能吃专用的低蛋白质食品,正常人吃的大米和肉类,对患者而言则是“毒药”。
然而,更让母子俩始料未及的灾难接踵而至。
2010年9月10日,周朝喜带儿子到綦江人民医院做心肌酶化验,发现各项指标严重超高。一周后,她带儿子来到主城一家三甲医院复诊,当她拿到化验结果时,顿时全身瘫软,上面显示着磷酸肌酸激酶竟然比常人高出100多倍。
同年10月中旬,重庆市人类疾病基因研究所遗传病检测室等单位出具的《DMD基因检测报告》,确诊罗政为“进行性肌营养不良”(DMD),目前尚无根治方法,最终可能导致伤残和死亡。
3句甜言蜜语
妈妈的一切辛苦化为温暖和感动
中午1点40分左右,做完30分钟康复训练后,周朝喜背着儿子去上学。
趴在温暖的背上,因吃激素药显得有些发胖的儿子,突然亲了妈妈一口,“妈妈,你每天都要开心快乐一些,不要担心我的病情。”周朝喜听后,喜极而泣。
“每当这时,我的心似乎一下子就充满了无穷的力量,尘世的喧嚣和浮躁,病魔的残忍和折磨,都在儿子的‘甜言蜜语’中烟消云散,一切的辛苦与操劳,在这一刻,全化为最踏实的温暖和感动,我觉得自己是世界上最幸福的妈妈。”周朝喜说,2013年3月,儿子突然毛细血管出血,不能吃饭不能睡觉也不能喝水,生命处于危险期。医生称,要么让他“走”,要么让他吃激素药延缓生命。这令一家人十分纠结,最终他们选择了后者,此后儿子出现发胖症状。
她说,这些年来,让自己感到无比欣慰的是,儿子尽管患病,但他对文字非常敏感,两岁多就能认识400多个汉字,六岁半时不仅能说一口标准普通话,而且识字达到3000多个,还可以上网打拼音聊天、查资料等,数学能力已达到小学二年级水平。
“我长大了,我再不让妈妈替我操心了。”听到妈妈的表扬,罗政灿烂地笑了,很懂事地说:“我不会吃那些肉的,我要让妈妈放心。”
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