63800元→3780元 直击医保药品“灵魂砍价”现场

　　北京日报微信公众号 | 记者 钱绯璠

　　63800元→3780元

　　一款罕见病口服药价格

　　医保谈判现场再现

　　“灵魂砍价”

　　罕见病用药一直是医保关注的重点

　　脊髓性肌萎缩症（SMA）

　　是一种高致死率和高致残率的罕见病

　　2021年经过那场

　　大家熟知的“灵魂砍价”

　　SMA治疗用药诺西那生钠

　　通过谈判降价进入医保目录

　　让SMA患者从目录内

　　无药可用变成有药可用

　　今年

　　一款SMA口服药同样

　　通过谈判纳入目录

　　这让罕见病患者

　　从有药可用变成有药可选

视频截图 谈判现场

　　1月18日

　　国家医保局公布

　　国家医保药品

　　目录调整情况和新版目录

　　7款罕见病用药被纳入新目录

　　视神经脊髓炎、多发硬化等

　　罕见病都有新治疗药纳入目录

　　进一步增强了罕见病人群用药保障

　　目前

　　我国医保目录包含

　　52种罕见病用药

　　覆盖27种罕见病

　　“每个群体都不应被放弃”！

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