开在病房里的学校：一群不能上学却渴望上学患儿的希望

­　　小喆每周最盼望去上课

­　　小喆如果不被病情中断学业的话，现在正上小学六年级。

­　　白血病让他不得不离开校园和教室，离开了他的小伙伴们。“每个人在最困难的时候，会有一种放弃的冲动。”在小喆眼中，自己一向乐观，但在面对充满危险而又黑暗的未来时，他也会沮丧和迷茫。“但总有一种力量，让自己撑下去。”

­　　治疗期间，嘴巴烂得如被刀子割一样，肚子明明撑得比皮球还大，却还是觉得没有吃饱，想吐又吐不出来，放个屁都怕把大便拉出来……在那无数个看似没有希望的日子里，小喆几乎绝望。当手上已被针管插满，却还要再扎时，他想过放弃。家人的不断鼓励，让他有了勇气，咬着牙又继续战斗下去。

­　　与病魔抗争，休学两年的小喆耽误了太多学业，失去许多美好时光。不仅要承受同学们喊他学弟的痛苦，更为痛苦的是他的成长规划从此打乱了。“出院以后我烦躁不安，情绪低落到了极点，以为曾经的梦想不复存在。”

­　　新阳光病房学校中，小喆回到了他梦中多次回到的课堂。每周都有语文、数学、外语学习。“针对我们所在的年级，有志愿老师为我们讲学校中的知识，不让我们落下学业。”小喆说，病房学校中的学习给自己带来了快乐，又点燃新的希望与梦想，不再灰心丧气。“每周去上课都是我最盼望的事情。”

­　　在新阳光病房学校研发培训师刘伟雄看来，教学中不仅涉及教育，还和社工、儿童心理辅导相结合。在病房学校，孩子应该享有学校、课堂的环境，从软环境、硬环境给孩子一个基础的教育保障，有类似学校环境的接触。“对于孩子来说，只要有所改变、有所成长，这就足够了。”

­　　从少言寡语到逐渐开朗

­　　北大妇幼医院的病房学校上课前，刘伟雄总是要去招呼病房中的孩子。一些新入院的患儿，表现出既想参与，又很犹豫的状态。刘伟雄说，组织患儿进行游戏或学习需要十分慎重，病房学校对老师有严格的培训和要求，比如女老师进入教室不得化妆，如果有感冒等病毒感染的情况，严禁进入教室等。

­　　在每次上课前，需由院方的医护人员确认进入教室的孩子身体状况完全能适应学习。很多时候，父母也可以参与到课堂活动中来。

­　　“少言寡语”成为刘伟雄对一些患儿的最初印象。

­　　因为生病，患儿小美少有朋友，只有冰冷的医院，原本内向的小美变得更加安静。每次课上，小美都是一言不发地坐在那里。“虽然她也在参与，但是一句话都不说，她的爸爸常说，‘她从小就是这个样子’。爸爸这样的话，让她更加少言寡语。”

­　　刘伟雄发现了问题后，在课后单独与小美爸爸沟通，“尽量让他不在小美面前说那样的话。”

­　　志愿老师也会在课中与小美多沟通，两三次课之后，小美终于开口说话，躲在一旁的爸爸也十分开心。“在课堂上，小美不再沉默了，也会主动地思考，提出问题，较之以往有了很大变化。”

­　　小美是众多被白血病改变命运的孩子之一，在刘伟雄眼中，孩子们在接受治疗期间身心备受巨大的压力，经历复杂的情感和心理冲突出现明显的情绪和行为问题，语言能力也会明显下降。许多父母忙得不得了，要陪护，筹钱、借钱，跟医生商量诊疗方式，所以没时间、没精力跟孩子聊天。一些患儿变得任性、自我、自卑、退缩、不会与人相处。“希望在医院里面为孩子创造一些契机，可以去谈论生病以外的其他话题。在病房学校的实践案例中，患儿通过与老师或其他患者建立起人际关系，对治疗依从性的提升非常有帮助。”