泉州“渐冻人”找工作 为给妻儿好生活

每到一个地方，张光南都会拍下来，用这种方式诠释自己的存在

身边嬉闹的儿女，健康活泼，像一束光照亮了生活，
电动轮椅上的张光南，想让他们过得更好

　　闽南网3月21日讯 找份工作，给妻子、孩子更好的生活。

　　这是一个“渐冻症”患者人生清单的“终极目标”。

　　他叫张光南，25岁，打小就患上了“渐冻症”，用医生的话说，得这种病的几率跟中五百万彩票一样，他的肌肉逐渐萎缩、无力，身体如同被逐渐冻住一般。

　　这无疑是痛苦的，但这不影响他的智力、记忆和感觉，包括活着的勇气。他很健谈，有很多兴趣，喜欢汽车、电脑、摄影，喜欢外出看看世界。

　　他感恩上天眷顾，让他结识了妻子，并育有两个健康可爱的儿女。坐在电动轮椅上的他，想成为一个好丈夫、好爸爸，供养家庭，像个正常人一样，让妻儿幸福。

从小患“渐冻症”

每一天的生活都是挑战

　　张光南家住泉州尚园小区，他黑黑瘦瘦的，个头比成年男子矮许多，四肢纤细得像个孩子，用他父亲的话说，“连烧水的水壶都提不动。”

　　“听长辈说，我出生时很正常，1周岁过后四肢就有点发育不良，也走不了路。”张光南说，不能走路让他很沮丧，童年时，特别羡慕在外玩耍的同龄人。小学一年级，上下学都是父母接送，二年级他辍学了，“行动不方便，太麻烦父母了。”

　　他很要强，能自己做的事情尽量靠自己。生活中，起床、上厕所、洗澡等，对他来说，都是不小的挑战。“每次上洗手间，就像跑了马拉松，筋疲力尽的。”除了行动不便外，他的肠胃也不大好，免疫力很差。“出门到人多的地方，我都要戴口罩，还要一直喝水避免感冒。”

　　由于患有“渐冻症”，抵抗力差，他每年都要感冒好几回。平时，张光南通过电动轮椅代步，只要用手操作椅子上的按钮就能前行，感冒时躺在床上，总有一种对生命的无力感。

他喜欢汽车热爱摄影

不想让人看到软弱一面

　　张光南记得，小时候父母带自己到北京看病，医生曾说自己活不过13岁。在车站，坚强的父母泪流满面。

　　于是，他选择了坚强，积极乐观地活着。

　　他喜欢汽车，开了两年网店售卖机油，还加入了一家车友会，结识了许多朋友。“坐在汽车上的感觉很好，让人觉得世界是平等的。”小时候，父亲的朋友开车送他们出游，关上车门的那一刻，世界安静了，感受车在奔驰，就像飞起来。

　　他还喜欢摄影，买不起相机就用手机拍下看过的风景。“这证明我曾经到过这里。”患了病的他，还常常挑战自己，曾经独自搭动车去厦门，一个人开着电动轮椅到市区清源山南台岩。

　　“不喜欢把自己软弱的一面给别人看到，跟家人出去，他们总要费心地照顾我。”张光南压力大、情绪低落时也会哭，但他总告诉自己，生活依然要继续。

妻儿带给他新的希望

也让他有了新烦忧

　　“生活中有很多好人帮我，我也尽自己的绵薄之力帮助别人。”张光南是个感恩的人，他曾上网买下100条小鱼放生，多次组织车友会的朋友为灾区捐钱捐物。

　　上天为你关上一扇门，定会为你打开一扇窗，和妻子的相识相知相恋，让他深信自己被上天眷顾了。

　　几年前，他通过一档叫“幸福村”的电台热线，结识了妻子。如今，女儿琪琪8岁了，儿子俊俊2岁了，都是健健康康活蹦乱跳的，妻子和孩子，就像一束阳光，照亮了他原本黯淡的世界，让他看到了希望，但也有了新的烦忧。

　　“每次孩子跌倒，我没法过去扶起他们，这真让我难过、自责。”孩子是他的宝贝，看到他们跌倒受伤自己却无能为力，他只能叹气。

　　现在，女儿马上要上小学了，他渐渐觉得压力大了。“我一直呆在家里，几乎没有任何收入。”

想寻找一份工作

给妻儿更好的生活

　　张光南辍学后开始自学，学会了电脑，如今已是半个行家，替人维修电脑完全不在话下。

　　去年，听说市区一家酒店招聘，他开着电动轮椅过去咨询，最后还是被婉拒了。“还去过电脑城，想找个做点送件方面的工作，也没有找到。”他说，旁人异样的眼光常常让人很焦灼。

　　“我可以做点简单一点的工作，比如代收水电费、送送快件，看门、看车，这些都可以的。”坐在轮椅上，他熟练地操作着轮椅，前进、后退、拐弯……

　　抱起淘气的儿子俊俊，他的眼里满是疼爱。“现在最快乐的事情，就是和孩子们在一起。他们是我人生的终极目标，我多希望能给他们更好的生活。”（海峡都市报闽南版记者 张帆 林继学 谢杨 实习生 苏文标 刘清 文/图）

□说汝知影

他得了霍金一样的病

　　“渐冻症”是一组运动神经元疾病（MotorNeuronDisease，简称M．N．D．）、卢伽雷氏症的俗称，主要类型是肌萎缩性脊髓侧索硬化症（AmyotrophicLateralSclerosis，简称A．L．S．）（也就是运动神经细胞萎缩症）,患者最后会因呼吸衰竭而死亡。因为该病特征性表现是肌肉逐渐萎缩和无力，身体如同被逐渐冻住一样，故俗称“渐冻症”。

　　“渐冻症”分遗传型和散发型两种，后者的发病人数占“渐冻症”总发病人数的90%，整个疾病过程中，患者始终意识清醒，智力如常。据南方人物周刊2010年报道，中国的渐冻症患者约20万人。该病目前没有特效药，与癌症、艾滋病等，被世界卫生组织列为世界五大绝症之一，著名物理学家霍金就是这种疾病的患者。