目睹自己逐渐死亡的全过程 关注闽北“渐冻人”

用爱融化“冰冻”的人生

　　近日在各大社交媒体掀起了“冰桶挑战”之风，让全世界关注到一个罕见的疾病——“渐冻人”症。24日晚，延平区南山镇“渐冻人”叶玉英的故事被热心的网友发在了微博微信平台上，得到了极大的社会关注，“叶玉英如此坚强不容易，我们要为她做点事！”抱着这样的想法，25日中午，延平区的十多位网友和叶玉英的家属自发组织起来，发起“冰桶挑战”（左图），为叶玉英募捐。

　　两年前，叶玉英是厦门一家广告公司的销售精英，丈夫长期在山西打工，她一人带着7岁的儿子，正计划在海沧购买一套小户型……“以前是多能干的一个人啊，那时候体重130多斤，还嚷嚷着要减肥，现在你看……”记者见到了叶玉英时，她的二姐在一旁抹起了眼泪，此时叶玉英已不足90斤重，已经无法进食。靠着胃部开出的一个小口“胃造瘘”，二姐每天将流质食物用针管打入她的胃内。

　　叶玉英所患的“渐冻人”症是世界罕见病种之一。得病的人像被冰雪冻住一样，丧失任何行动能力，患者在清醒状态下眼睁睁看着自己一天天被“冻”住，全身逐渐瘫痪，直至不能呼吸。而这一切都在他们神志清醒、思维清晰的情况下发生，他们清晰地逼视着自己逐渐死亡的全过程。

　　去年12月，叶玉英离开了厦门，带着孩子回到了南平老家，母子俩借住在三姐家。每天六顿“饭”，500毫升正餐，350毫升点心。82岁的老母亲每一顿都料理得清清楚楚，一提到这里，叶玉英都会用手狠狠地敲自己的头，因为这个病，她的心中有许多的歉意：在这个年纪本该享福的老母亲，还要吃力地照顾自己；本该尽情玩耍的孩子，却要承受莫大的生活压力。

　　叶玉英十分珍惜生活的点点滴滴。7月24日，她在微信朋友圈里写下一段话：“今天儿子给我洗头了，虽然是他第一次帮我洗头，真的很爽，儿子会给我穿衣服裤子，会喂饭我吃，值了！”但她面对自己日益衰弱的身体，有时也会很悲观，8月18日，她写道：“累了，老天你既然给我一锤，我不在乎你把我踩灭，这样大家都省事，一了百了。”

　　叶玉英说，前八个月的治疗已经花去了她所有的积蓄，现在要逐步购入呼吸机、制氧机、吸痰器、眼控仪等，仅治疗仪器就至少需要10万元，这让原本就不算富裕的家庭更是雪上加霜。“小妹很乐观，但是她有时候想着想着就会怨自己，看着她这么痛苦，我们也非常难受。”叶玉英二姐说，这段时间各地兴起的“冰桶挑战”让更多人开始关注叶玉英，给予鼓励和帮助，让叶玉英增强了对抗病魔的勇气。

　　据统计，在当天中午的关注闽北渐冻人“冰桶挑战”募捐活动中，共募得了1000元善款，已存入叶玉英的个人账户。

　　网友也表示，是否选择泼自己一桶水并不那么重要，甚至也不仅限于捐款，让更多人关注ALS,知道自己身边有这样一个她，感受她的痛与乐，帮助她充实生活，才是最重要的。