“小科学家”获奖无数却身患罕见病 希望坐上电动轮椅去上学

　　
如今，他无法去上学，每天都要去医院针灸

鼓捣起机器人，小云翔非常开心

　　闽南网1月1日讯 如果不是去年8月突发一种叫肝豆状核变性症的神经遗传病，陈云翔该在实验室与搭档拼装机器人，而不是呆在家里，从“小科学家”变成了小“坐家”。

　　医生说他可能一生都离不开药物，而陈云翔却说一生离不开的是机器人。

　　今天是新年第一天，13岁的陈云翔也有个新年心愿：尽快好起来，回到课堂和同学身边，继续拼装机器人拿大奖。

2013的喜

　　获奖无数他是“小科学家”

　　小云翔今年13岁，10年前，他随父母从老家江西赣州来到了泉州，后来就读于晋江凤垵小学，一入学，他的天赋就显现出来了。

　　“云翔喜欢动手动脑，还很有耐心，是个难得的苗子。”该校吴校长是云翔的启蒙老师，吴校长介绍说，云翔非常聪明，学习成绩一直稳居班级前列。每年，她都会从四年级的学生中选取一些动手能力强，并喜欢制作机器人的孩子到机器人实验室，4年前，当时还是三年级的云翔被她选中。

　　“从此，他就迷上了机器人。”吴校长说，每晚7点到9点以及每个周末，学校机器人实验室里都能看到云翔的身影，4年来，雷打不动。

　　几年来，小云翔获得了一系列的大赛奖牌，2012年他还和搭档荣获第十二届“福建省小科学家”称号。而最近一次参赛是去年5月省青少年机器人大赛，获得铜牌。

　　云翔与搭档还曾代表中国参加过WRO世界青少年机器人大赛，那是2012年11月份在马来西亚，可惜没能获得奖牌。

　　“云翔很好奇，见到机器人就盯着想看个究竟。”带队参赛的吴校长说，云翔不怕生，还主动与外国选手打招呼，对方还送了个小机器人造型的钥匙扣给他，“虽然没拿奖，但让孩子见识了大世面”。

　　优秀的小云翔是家里人的骄傲，数着他获得的奖项，父亲陈六林脸上写满了得意。可是如今，一切都变得不一样了。

2013的悲

　　一场怪病他变成“坐家”

　　去年8月11日中午，小云翔在晋江青阳的家中，突然发生全身发抖的症状。

　　起初，云翔的父亲陈六林并没在意，直到第二天，小云翔连站都站不稳了，陈六林这才感觉事情可能严重了。

　　一家人跑遍了全省的各大医院，小云翔最终被确诊为肝豆状核变性症，通俗地说，就是身体无法代谢铜造成一系列障碍性疾病。这种病非常罕见，在全省仅数例，而病灶在脑部的仅此一例。

　　为此，因优异成绩此前已被特招进龙湖一所中学的云翔，不得不休学。

　　“以前他去哪我都不担心，现在一旦离开视线，就觉得不自在。”一开始，陈六林还担心小儿子永远站不起来了，没想到经过几个月的坚持治疗，最近一个月，云翔周末还能骑自行车去同学家玩。

　　由于不能摄入微量元素铜，平时云翔只能喝蒸馏水，右脸右手右脚变形僵硬，行走不便，他多数时候呆在家里玩电脑、看动漫和科教节目，因此有了“坐家”的称号。

　　让陈六林担心的是医生的一句话：云翔可能要一辈子吃药来控制病情，目前没有更好的治疗方案。

　　每天早上7点，云翔要和父亲先骑10分钟电动车到公交站，搭乘16路公交到泉州中医院，接受针灸辅助治疗。来回一折腾，往往就是一上午。

2014的新年愿望

　　想要个电动轮椅赶紧回学校

　　昨天上午针灸后，小云翔回到母校晋江凤垵小学，一回到机器人实验室，他的脸上立刻流露出开心的笑容，“老朋友们，我来了”，接着开心地鼓捣起各种零件。而在他身后的获奖陈列柜里，从晋江市到福建省到全国机器人大赛，几乎每一个奖牌名单里，都有云翔的名字。

　　当被问到2014年有没有什么期许和梦想时，小云翔停住了手中的活，愣了一会儿，幽幽地说，“理想？我想做个智能轮椅，我指哪去哪。现在右脚不听使唤了，走一点路就会酸痛，希望有一天能拥有个电动轮椅，这样就能赶紧回学校了。平时闲在家里闷得慌，只能试着用还能动的左手练练字，我还是想继续做机器人。”

　　对此，小云翔的父亲陈六林说，“云翔这边要终身吃药治疗，这对任何一个家庭来说都是不小的负担。碰到这种事，对于接下来的路心里更没底了，就像浓雾中赶路，走一步算一步吧，儿子能恢复到什么程度，谁都不好说，但总得给他信心和力量。”

　　医生说，如果恢复得好，最快一年后云翔能基本生活自理。陈六林记在心里，一直默念着。（厝边记者 陈建辉 谢杨 文/图）